作为罕见病孩子的父母，最大的恐惧是看不到孩子的未来。你可以看到美国著名演员及软骨发育不全症患者Peter Dinklage怎样凭《权力游戏》在荷里活闯出一片天；可以看到约翰．霍普金斯医院的Michael Ain医生怎样排除万难，成为第一位患软骨发育不全症的骨科医生。然而，这些人物都离我们很远，他们的成功好像跟我们的孩子扯不上关系。

七年前，儿子被确诊后，我们仍处于徬徨状态。有天我和丈夫在大球场附近遇上一对正赶去观看球赛的父子。我们一眼便看出，那个十几岁的男孩跟儿子患同一个病。男孩拿着一袋汽水零食，父子俩有说有笑。丈夫说︰「他的状况不是太差。」那刻，我们看到儿子「不太差」的未来。

18年已经结束，小而同罕有骨骼疾病基金会成立亦满五年。除了凝聚了一群育有罕见骨骼疾病孩子的父母，最令我欣喜的是认识了多位成年患者，并得到他们相助筹办基金会的活动。他们未必知道自己的参与对病童父母有多重要。

成立基金会后，我希望其他父母都看到孩子「不太差」的未来，尽量邀请成年患者加入，分享自己的经历和成功的故事。过去几年，我们看到患软骨发育不全症的有的已经开展运输事业、或成为患罕见生长激素抗症的Jacqueline成为病理学研究员，还有很多活得精采快乐的会员。

这群热心的成人患者不但推动了基金会的发展，更为我们一群父母带来了希望。

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(文章来源：Serene Chu 小而同罕有骨骼疾病基金会)