香港罕见疾病联盟今（25日）公布本港罕见病患者数据，香港大学最新研究发现，本港每67人便有一人患有罕见疾病。

香港罕见疾病联盟、立法会议员及罕见病病友联手要求政府在未来一年为香港确立罕见病定义，制定全面罕病政策，增加遗传诊断服务及增设罕病药品审批制度。

港大最新研究发现，本港每67人便有1人患罕见疾病，占香港人口约1.5%。香港罕见疾病联盟理事及李嘉诚医学院儿童及青少年科学系临床副教授钟侃言表示，在2015年4月至2016年3月，与罕见病有关的入院个案占该年度医管局整体入院个案数目的3.2% 。

政府财政预算案中预留5亿元资助罕见病患者购买药物，但香港仍缺乏全面的罕病政策。香港罕见疾病联盟主席曾建平表示，行政长官林郑月娥虽亲自过问引入脊髓肌肉萎缩症（SMA）用药，但全面的罕病政策依然欠奉。

罕见疾病联盟要求政府优先处理三大罕病议题，包括与持份者共议并制订符合本地实情的罕病定义；增加资源，加快确诊；增设罕药审批制度，及时提供治疗。

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